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上海莱士向“血友援助之家”现场捐赠凝血因子VIII
发布时间:2016-03-20 浏览次数:



我国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立

上海莱士向“血友援助之家”现场捐赠凝血因子VIII

      3月19日,我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。上海莱士作为本次活动的主要发起方之一,参加了本次活动。该活动发起方还有中国科学报社、北京血友之家罕见病关爱中心、中国医学科学院北京协和医院、中国医学科学院血液病医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院,以及泰邦生物集团、绿十字(中国)生物制品等同行业公司。管理变革领导小组成员陆晖等参加了本次活动。

      中国科学报社社长、党委书记刘峰松在开场致辞中表示,医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台,积极承担社会责任,发挥专家资源优势和媒体优势,与北京血友之家罕见病关爱中心一起,共同为血友病患者搭建公益互助平台,提供科学的治疗信息和指导,帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过“血友援助之家”平台,集聚爱心,为这一群体提供实际的帮助,同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持,保障血友病患者群体用药,提高其生存质量。

陆晖在致辞中说,非常荣幸代表在座的多家中国血液制品企业,对本次活动的主办单位《医学科学报社》表示衷心祝贺,对“血友援助之家”的成立表示由衷感谢。这次活动,是对今年两会上全国人大代表、政协委员倡导政府机构与社会群体关注、关爱、帮助血友病患者群体的最好行动,医学科学报社搭建的这一爱心平台,必能更好地发挥专家资源优势和媒体传播效应,为广大血友病患者提供良好的公益互助渠道,是他们快速获得有效治疗的积极途径。陆晖表示,要解决血制品行业供不应求的现象,需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度,需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能,带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧,为群众解忧。上海莱士将为“血友援助之家”援助一批凝血因子VIII ,希望以具体而实际的行动,开启莱士的爱心公益之门,用爱心成就梦想,这也是整个血液制品行业的共同心愿。



      活动当天,公司向“血友援助之家”捐赠了首批援助药品凝血因子VIII,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛代表“血友援助之家”现场接受了我司的爱心捐赠。关涛会长现场表达了对上海莱士公益之心的感激之情,关涛说,2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人,与5年前相比,登记患者数增长了70%,患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算,我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶,而目前的产量仅为80~90万瓶,远不能满足患者人数以及用药需求的增长。

基于上述严峻的现实情况,与会的血液制品企业纷纷表示,都愿意承担企业的社会责任,努力帮助血友病患者群体得到有效治疗,并将继续对即将到来的4月17日“世界血友病日”全国患教活动鼎力支持与援助。

在活动现场,上海交通大学附属瑞金医院检验科主任医师戴菁建议通过实验检测,从基因水平对患者致病原因进行分析,对家族中相关女性进行携带者和产前诊断,从而有效地阻断疾病遗传。中国协和医院李魁星、中国医学科学院薛峰分别以《血友病护理》、《血友病的关怀》为题,为活动现场的60余名血友病患者和家属,分别进行了30分钟的护理、治疗科普讲座,并现场解答解答患者咨询。

血友之家儿童合唱团的15名患者小朋友,现场为来宾们演唱了歌曲《最好的未来》、《歌唱祖国》以表示对“血友援助之家”成立和爱心援助企业的感谢,掀起了本次活动高潮。

      活动结束后,来自北京、西安、新疆等地的血友病患者及家属纷纷在现场领取上海莱士捐赠的药品,他们感激地说:“感谢爱心企业和捐献血浆的人们,我们有了药,就有了活下去的信心"。


  (胡琴 供稿)


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